स्पिरिट ऑफ़ वर्जीनिया को मज़बूत करो
स्पिरिट ऑफ़ वर्जीनिया को मज़बूत करो
वर्जीनिया के संविधान द्वारा Commonwealth of Virginia के गवर्नर को प्रदत्त प्राधिकार के आधार पर, निम्नलिखित को आधिकारिक तौर पर मान्यता दी जाती है:
बैटन रोग के प्रति जागरूकता दिवस
जबकि, बैटन रोग एक आनुवंशिक विकार है जिसके परिणामस्वरूप माता-पिता दोनों में दोषपूर्ण जीन होता है; और
जबकि, बैटन रोग से पीड़ित बच्चों के भाई-बहनों के भी बीमारी से प्रभावित होने की चार में से एक संभावना होती है, वाहक होने की 50 प्रतिशत संभावना और दोषपूर्ण जीन न होने की 25 प्रतिशत संभावनाहोती है; और
जबकि, दुनिया भर में लगभग 14,000 लोग बैटन रोग के 13 ज्ञात रूपों में से एक के साथ रहते हैं; और
जबकि, इस घातक बीमारी के लक्षणों में आम तौर पर दृष्टि खोना, अंधापन, चलने, बात करने या निगलने में असमर्थता शामिल है, पोषण के लिए अक्सर सर्जिकल ट्यूब डालने की आवश्यकता होती है, व्यक्तित्व और व्यवहार में बदलाव, बार-बार दौरे पड़ना, बौद्धिक गिरावट, व्यवधान और बोलने में परेशानी, डिमेंशिया, और अन्य दुर्बल बीमारियाँ; और
जबकि, बैटन रोग सभी आबादी को समान रूप से प्रभावित करता है, चाहे नस्ल, नस्ल या लिंग कुछ भी हो; और
जबकि, फ़िलहाल इस विकार के इलाज के कुछ ही विकल्प उपलब्ध हैं और बायोटेक इंडस्ट्री के मौजूदा परिदृश्य की वजह से क्लिनिकल परीक्षण और शोध प्रयासों में काफ़ी देरी हुई है या उन्हें पूरी तरह से रोक दिया गया है; और
जबकि, सहायता संगठन कई बैटन फ़ैमिली फ़ाउंडेशन के साथ मिलकर, इलाज खोजने के लक्ष्य के साथ प्रभावी इलाज खोजने के उद्देश्य से विश्वस्तरीय मेडिकल रिसर्च को बढ़ावा देने और आर्थिक रूप से प्रायोजित करने के प्रयासों का नेतृत्व करते हैं; और
जबकि, मरीज़ों, भाई-बहनों, परिवारों और देखभाल करने वालों के लिए सहायता कई तरह के संसाधनों के ज़रिए दी जाती है, जिसमें सूचना सामग्री, सम्मेलन, वर्चुअल गतिविधियाँ और बैटन रोग से पीड़ित व्यक्तियों और उनके प्रियजनों की सहायता के लिए डिज़ाइन किए गए प्रोग्राम ऑफ़र शामिल हैं; और
जबकि, बैटन रोग के बारे में लोगों में जागरूकता बढ़ाने के लिए बहुत कुछ किया जाना बाकी है, ताकि शुरुआती निदान, वाहक परीक्षण, उचित प्रबंधन और इलाज को बढ़ावा दिया जा सके, और रिसर्च के लिए सहायता प्रदान की जा सके;
अब, इसलिए, मैं, ग्लेन यंगकिन, वर्जीनिया के राष्ट्रमंडल में जून 9, 2025 को बैटन रोग जागरूकता दिवस के रूप में मानता हूँ और मैं इस उत्सव को हमारे सभी नागरिकों का ध्यान आकर्षित करने के लिए कहता हूँ।