स्पिरिट ऑफ़ वर्जीनिया को मज़बूत करो
स्पिरिट ऑफ़ वर्जीनिया को मज़बूत करो
स्पिरिट ऑफ़ वर्जीनिया को मज़बूत करो
स्पिरिट ऑफ़ वर्जीनिया को मज़बूत करो
वर्जीनिया के संविधान द्वारा Commonwealth of Virginia के गवर्नर को प्रदत्त प्राधिकार के आधार पर, निम्नलिखित को आधिकारिक तौर पर मान्यता दी जाती है:
LBSL जागरूकता दिवस
जबकि, ल्यूकोएंसेफ़लोपैथी ब्रेनस्टेम और स्पाइनल कॉर्ड इनवॉल्वेशन और लैक्टेट एलिवेशन (LBSL) की वजह से होने वाला एक अत्यंत दुर्लभ, आनुवंशिक, न्यूरोडीजेनेरेटिव विकार है जो मुख्य रूप से शैशवावस्था या बचपन में शुरू होता है; और
जबकि, एलबीएसएल माइटोकॉन्ड्रियल विकार और ल्यूकोडिस्ट्रॉफी का एक रूप है, जो दिमाग और नर्वस सिस्टम के सफेद पदार्थ को प्रभावित करता है; और
जबकि, ज़्यादातर प्रभावित व्यक्तियों को बचपन या किशोरावस्था के दौरान ही हिलने-डुलने की समस्याएं शुरू हो जाती हैं; हालाँकि, कुछ व्यक्तियों में, ये समस्याएँ वयस्क होने तक विकसित नहीं होती हैं; और
जबकि, LBSL से पीड़ित व्यक्तियों में मांसपेशियों में अकड़न (ऐंठन), हिलने-डुलने में कठिनाई (गतिभंग), और अपने अंगों, विशेषकर पैरों से उनके हाथ-पैरों या कंपन की स्थिति का एहसास नहीं हो पाता है, जिससे चलना मुश्किल हो जाता है; और
जबकि, एलबीएसएल की शिशु शुरुआत में दौरे, अंधापन, दुनिया भर में विकास में देरी और गंभीर हाइपोटोनिया जैसी अभिव्यक्तियाँ हो सकती हैं, जिसके परिणामस्वरूप देखभाल से जुड़ी ज़रूरतों पर पूरी तरह से निर्भरता होती है और अक्सर जल्दी मौत हो जाती है; और
जबकि, प्रभावित व्यक्तियों को बार-बार दौरे (मिर्गी), बोलने में कठिनाई (डायसरथ्रिया), सीखने में समस्याएं, मानसिक कार्यप्रणाली में हल्का गिरावट, और सिर में मामूली चोट लगने के बाद गंभीर जटिलताओं की चपेट में आ सकते हैं, जिसके कारण होश खो सकता है, अन्य उलटने वाली न्यूरोलॉजिकल समस्याएं या बुखार हो सकता है; और
जबकि, मरीज़ों, परिवारों और देखभाल करने वालों का “छोटा लेकिन ताकतवर” वैश्विक LBSL समुदाय इस विनाशकारी विकार के इलाज की तलाश में एकजुट हो गया है क्योंकि फ़िलहाल इसका कोई इलाज नहीं है और कोई इलाज उपलब्ध नहीं है; और
जबकि, LBSL के बारे में जागरूकता और शिक्षा बढ़ने से निदान, पारिवारिक सहायता, शोध और भविष्य में इलाज के लक्ष्यों में सुधार होगा;
अब इसलिए, मैं, ग्लेन यंगकिन, सितंबर , को में 20 2024 एलबीएसएल जागरूकता दिवस के रूप में मान्यता देता Commonwealth of Virginia हूं, और मैं इस पालन को हमारे सभी नागरिकों के ध्यान में लाता हूं।
