स्पिरिट ऑफ़ वर्जीनिया को मज़बूत करो
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वर्जीनिया के संविधान द्वारा Commonwealth of Virginia के गवर्नर को प्रदत्त प्राधिकार के आधार पर, निम्नलिखित को आधिकारिक तौर पर मान्यता दी जाती है:
MSD वर्ल्ड डे
जबकि, मल्टीपल सल्फ़ैटेज़ डेफिशिएंसी (MSD) एक दुर्लभ आनुवंशिक, प्रगतिशील, न्यूरोडीजेनेरेटिव रोग है, जो पूरे शरीर में सेल्युलर कचरे के जमा होने के कारण होता है, जिसके कारण न्यूरोलॉजिक रिग्रेशन और मल्टीसिस्टमिक लक्षण होते हैं जो मुख्य रूप से मस्तिष्क, त्वचा और कंकाल को प्रभावित करते हैं; और
जबकि, MSD 500,000 व्यक्तियों में 1 को प्रभावित करता है, और इलाज के लिए व्यावसायिक व्यवहार्यता की कमी के कारण हाल के वर्षों तक बहुत कम शोध किया गया है; और
जबकि, MSD संयुक्त राज्य अमेरिका में 750 और दुनिया भर में 15,000 से ज़्यादा बच्चों को सांख्यिकीय रूप से प्रभावित करता है; और
जबकि, MSD से पीड़ित बच्चे आमतौर पर अपने 13वें जन्मदिन से पहले नहीं जीते हैं; और
जबकि, 2021 में, दुनिया भर के MSD परिवार पहला MSD विश्व दिवस बनाने के लिए एक साथ आए थे; और
जबकि, स्वर्गीय प्रोफ़ेसर थॉमस डिएर्क्स के सम्मान में 2021 में चुनी गई तारीख जुलाई 30 थी, जो उन शोधकर्ताओं में से एक थे जिन्होंने सबसे पहले MSD के जैविक कारण का वर्णन किया था और जिनकी टीम ने SUMF1 जीन की पहचान की, जो MSD बच्चों में फ़ॉर्माइलग्लिसिन उत्पन्न करने वाले एंजाइम की कमी को एन्कोड करता है; और
जबकि, MSD विश्व दिवस मल्टीपल सल्फ़ैटेज़ की कमी से प्रभावित लोगों को सम्मानित करता है और वर्जीनिया और इसके प्रभाव वाले क्षेत्रों के बारे में जागरूकता बढ़ाता है;
अब, इसलिए, मैं, ग्लेन यंगकिन, जुलाई 30, 2024 को वर्जीनिया के राष्ट्रमंडल में MSD विश्व दिवस के रूप में मानता हूँ, और मैं इस उत्सव को हमारे सभी नागरिकों का ध्यान आकर्षित करने के लिए कहता हूँ।
