स्पिरिट ऑफ़ वर्जीनिया को मज़बूत करो
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वर्जीनिया के संविधान द्वारा Commonwealth of Virginia के गवर्नर को प्रदत्त प्राधिकार के आधार पर, निम्नलिखित को आधिकारिक तौर पर मान्यता दी जाती है:
दुर्लभ बीमारी दिवस
जबकि, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ़ हेल्थ (NIH) द्वारा 10,000 से ज़्यादा बीमारियाँ और स्थितियाँ दुर्लभ मानी जाती हैं, क्योंकि वे 200,000 अमेरिकियों से भी कम लोगों को प्रभावित करती हैं; और
जबकि, इनमें से प्रत्येक रोग बहुत कम लोगों को प्रभावित कर सकता है, एक समूह के रूप में दुर्लभ बीमारियाँ लगभग 30 मिलियन अमेरिकियों को प्रभावित करती हैं; और
जबकि, कई दुर्लभ बीमारियाँ गंभीर और दुर्बल कर देने वाली स्थितियाँ होती हैं, जिनका प्रभावित लोगों के जीवन पर ख़ासा असर पड़ता है; और
जबकि फ़ूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (FDA) के मुताबिक 450 से ज़्यादा दवाओं और बायोलॉजिक्स को दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए मंज़ूरी दी गई है, लाखों अमेरिकियों को अभी भी दुर्लभ बीमारियाँ हैं जिनके लिए कोई मंज़ूरी इलाज नहीं है; और
जबकि, दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों को अक्सर निदान में देरी, चिकित्सा विशेषज्ञ को खोजने में कठिनाई, उपचार या सहायक सेवाओं तक पहुंच की कमी और देखभाल के लिए व्यक्तिगत वित्तीय बोझ जैसी समस्याओं का सामना करना पड़ता है; और
जबकि, जब जनता कुछ दुर्लभ बीमारियों से परिचित होती है, तो बहुत से मरीज़ और कम ज्ञात दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित परिवारों पर शोध के लिए धन जुटाने और उपचार की खोज में सहायता करने के लिए लोगों में जागरूकता बढ़ाने का बोझ बहुत होता है; और
जबकि, दुर्लभ बीमारियाँ दस प्रतिशत अमेरिकियों को प्रभावित करती हैं, और बहुत से वर्जिनियन दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित होने वालों में से हैं; और
इसलिए, मैं, ग्लेन यंगकिन, हमारे राष्ट्रमंडल वर्जीनिया में फरवरी 29, 2024 को दुर्लभ रोग दिवस के रूप में मानता हूँ और मैं इस उत्सव को हमारे सभी नागरिकों का ध्यान आकर्षित करता हूँ।
