स्पिरिट ऑफ़ वर्जीनिया को मज़बूत करो
स्पिरिट ऑफ़ वर्जीनिया को मज़बूत करो
स्पिरिट ऑफ़ वर्जीनिया को मज़बूत करो
स्पिरिट ऑफ़ वर्जीनिया को मज़बूत करो
वर्जीनिया के संविधान द्वारा Commonwealth of Virginia के गवर्नर को प्रदत्त प्राधिकार के आधार पर, निम्नलिखित को आधिकारिक तौर पर मान्यता दी जाती है:
XLH जागरूकता दिवस
जबकि, एक्स-लिंक्ड हाइफ़ॉस्फ़ेटेमिया (XLH) पूरे शरीर, पूरे जीवन में होने वाला दुर्लभ आनुवंशिक विकार है, जो किसी भी उम्र में, जन्म के समय और बचपन, वयस्कता और बड़ी उम्र तक किसी भी उम्र में किसी व्यक्ति को प्रभावित करता है; और
जबकि, XLH में किडनी द्वारा असामान्य तरीके से प्रोसेस होने के कारण खून में मिनरल फ़ॉस्फ़ोरस का स्तर कम होता है और यह मरीज़ की हड्डियों, जोड़ों, दाँतों, माँसपेशियों, सुनने और नर्वस सिस्टम को प्रभावित कर सकता है; और
जबकि, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ़ हेल्थ के अनुसार XLH 20,000 नवजात शिशुओं में से लगभग एक को प्रभावित करता है; और
जबकि, बीमारी के प्रभावों के कारण गंभीर और दुर्बल करने वाले लक्षण होते हैं, जिनका XLH से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों के जीवन पर बड़ा असर पड़ता है; और
जबकि, XLH के लक्षण अलग-अलग होते हैं जिनमें हड्डियों और जोड़ों में दर्द, थकान, और चलने-फिरने में कमी आना, जिससे दैनिक गतिविधियाँ चुनौतीपूर्ण हो जाती हैं और स्कूल और काम करने के लिए रहने की ज़रूरत हो सकती है; और
जबकि, XLH से प्रभावित मरीज़ और परिवार अक्सर बीमारी के बाहर ही कई तरह की समस्याओं का सामना करते हैं, जैसे कि सही और समय पर निदान पाने में कठिनाई, प्रभावी उपचार के विकल्प, और उचित इलाज का खर्च संभालना; और
जबकि, XLH एक इलाज योग्य बीमारी नहीं है, हालांकि दुनिया भर के समर्पित शोधकर्ता यह समझने के लिए अपने प्रयास जारी रखते हैं कि जेनेटिक म्यूटेशन कैसे काम करते हैं, इस उम्मीद के साथ कि एक दिन इसका इलाज मिल जाएगा; और
जबकि, शैक्षणिक कार्यक्रम सार्वजनिक और निरंतर होने चाहिए, ताकि नए माता-पिता और स्वास्थ्य प्रदाताओं को सबसे नई जानकारी से अवगत कराया जा सके;
अब, इसलिए, मैं, ग्लेन यंगकिन, इसके द्वारा वर्जीनिया के कॉमनवेल्थ में जून 23, 2024 को XLH जागरूकता दिवस के तौर पर मानें और मैं इस उत्सव को हमारे सभी नागरिकों का ध्यान आकर्षित करने की ओर बुलाता हूँ।
